2018年元月，在徐州市中心医院(徐州四院)消化科3楼7病房，单独母亲孙秀兰正在照顾她卧病在床的儿子徐晨泰。儿子留着长发，眼睛深陷、皮肤暗沉、骨瘦如柴，斜躺在病床上，细细的胳膊上正输着血浆。

　　为什么会留长头发？孙玉兰说，儿子长期卧病在床不能行动，就连坐也坐不久，没法去理发。采访中徐晨泰不时露出痛苦的表情，让妈妈再把床往下摇一摇。

　　孙秀兰今年54岁，是一个单亲妈妈，曾经和丈夫一起在丰县化肥厂工作，十几年前两个人都买断工龄下了岗。丈夫从2003年离家出走，至今杳无音讯。

　　“他在外面打工，好像是老板拖欠工资心情不好，我就和他吵了几句，当时没什么，但过了一段时间，他出去了就再没回来。”对于丈夫离家出走的真正原因，她自己也说不清楚。

　　丈夫离家出走后的第二年，16岁的儿子就病了，送到九七医院检查，确诊是肝豆状核性变。她通过各种途径求医问药，却一无所获。儿子患上这种罕见遗传代谢病后，为看病已花了五六十万元，孙秀兰80多岁的父母甚至卖掉了房子。

　　 孙秀兰说，儿子患上一种叫做“肝豆状核变性”的罕见疾病，目前已经发展为肝硬化晚期，每天都需要输血、血浆、血蛋白和其他一些药物，她实在不知道该怎么办?

　　徐晨泰是孙玉兰唯一的儿子，今年29岁了，从2005年被确诊为“肝豆状核变性”至今13年了。 这他常年卧病在床，生活无法自理，孙秀兰都是一个人照顾他的生活起居、给他看病。

　　肝豆状核变性，又称威尔逊氏病，是一种由于铜代谢障碍所致的肝硬化，和以基底节为主的脑部变性的常染色体隐性遗传性疾病。通常发生于儿童期或青少年期。主要症状有疲乏，食欲不振，呕吐，黄疽，浮肿或腹水等。如不及时进行积极治疗，病情多数会持续进行，至晚期则因严重肝硬化、肝功能衰竭或并发感染而死亡。

　　据了解，该病非常罕见，发病率为400万分之一。

　　孙玉兰说，其实儿子7岁的时候就发病了，皮下出血，大腿青紫，但是由于受当时的医疗条件所限，医生没有查出来，当成紫癜来医治，后来10岁的时候又一次发病，也是当成紫癜来治疗的。

　　直到儿子16岁那年，才确诊为肝豆状核变性。医生说只有换肝才能彻底治愈，否则没有其他的办法。

　　但那个时候，孙玉兰早就下岗了没了工作，丈夫又离家出走遥无音讯，孩子需要寸步不离地照顾，他们没有办法筹到30万。

　　在这些年里，徐晨泰的病情越来越严重，这次已经是他今年第五次住院了。

　　为给儿子看病已经花了五六十万元

　　孙玉兰说，因为儿子的病，这些年她没法去工作，母子两个仅靠低保维持生活。最困难的时候，她去菜市场捡过菜叶吃。

　　孙玉兰说，她的父母和哥哥都远在新疆。这些年为了帮她，80多岁的老父母甚至卖掉了房子。看到她们母子的情况，亲朋好友能借给她钱的都尽最大的可能帮助她，为了给儿子看病，这十几年来，她们大约已经花掉了五六十万元。

　　“这些困难，我从不在儿子面前提，每次都告诉他，你什么都不要想，我来想办法!但是他什么都知道，能不上医院就坚持不住院，直到这次昏迷了，才把他送到医院。”

　　她说，目前已经欠了医院四万多元，每天都需要输血浆、血蛋白还有其他的一些药物。医生知道她家经济困难，能省的也都帮他们省了。

　　对于未来该怎么办?

　　孙玉兰说她考虑不到未来，她只想着眼前该怎么办?只能走一步看一步。

　　“不管将来怎么样?我作为一个妈妈不能放弃，不能看着自己的孩子那么痛苦而不管不顾!”她流着眼泪说，这些年为了儿子，她想过很多办法，街道、慈善、民政部门都去找过，知道她的困难后，大家都尽最大可能或者按政策最大幅度帮助她，但是对于儿子的病来说都是杯水车薪。

　　医生：虽然明知到结果，但她从不放弃

　　徐晨泰的主治医生孙大夫告诉记者，他目前的病情已经进入肝硬化终末期，比晚期还要严重，严重肝腹水伴有出血，这次能不能撑过去都不好说。一般像这样的病人，在发病后只能存活几年，徐晨十五六岁发病，能撑到今天已经是个奇迹了。

　　对于这个病，目前国内都没有什么特别好的治疗方法，如果在发病初期通过肝移植，也许还有治愈的可能。

　　孙大夫说，徐晨泰能撑到现在和他妈妈无微不至地照顾和坚持分不开!其实从孩子确诊这个病那天，孙玉兰就知道会有这个结果，也知道治不好，但是她仍然选择坚持，从来没有在儿子面前说过丧气的话，也没有在医生面前提过自己的困难，或者说过要放弃的话，她的坚强确实让人很钦佩。

　　无法想象这样一个瘦弱的女人，在这些年是怎样度过的?但是同时，不得不对这份伟大的母爱表示钦佩，在看不到希望的情况下仍然不停地坚持着。正是这份母爱，让孙玉兰在这样的困境中苦苦支撑这么多年。