健康徐州网 徐州健康新闻：徐州市中心医院：这是我们送给罕见病患者最好的春节礼物!

　　1月28日-29日，主流媒体《徐州日报》《都市晨报》，网络平台“徐州发布”、“今日头条”等媒体纷纷聚焦徐州市中心医院罕见病诊疗病例，对1位患有脊髓性肌萎缩症的患儿在市中心医院成功接受首针诺西那生钠鞘内注射治疗(为此种药品纳入国家医保后的徐州首针)进行了报道。

　　70万天价药降到3万多!

　　徐州首位患者用上了

　　不久前，“70万一针的天价药进医保”登上热搜。

　　1月26日，5岁男孩沐沐(化名)成为徐州首位受益者，在徐州市中心医院接受了诺西那生钠鞘内注射治疗。

　　“天价药”被纳入医保 日子有了希望

　　4年前，家住铜山区的可爱男孩沐沐被确诊为脊髓性肌萎缩症。这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，主要表现是脊髓前角运动神经元退化，导致严重的肌肉萎缩、无力和进行性运动功能丧失。用药治疗，每针70万元的天价费用难以承受;放弃用药，孩子会退化成除了眼睛、全身都不能动的样子，且活不到18岁。对于普通家庭来说，这样的选择太残忍，李女士一家深感无助，却又不甘就此认命。他们期盼能出现奇迹。

　　2021年12月3日，国家医疗保障局召开新闻发布会，公布诺西那生钠注射液正式纳入国家医保，将于2022年1月1日执行。每针价格降到3万余元，还可以享受医保报销——这个消息让李女士一家在期待中数着日子。

　　2022年1月26日是个特别的日子

　　2022年1月24日，李女士家接到徐州市中心医院打来的电话，得知孩子可以马上进行治疗。2022年1月26日10时许，徐州市中心医院神经系统罕见病MDT诊疗团队、神经内六科副主任医师李洪远为沐沐进行了鞘内注射诺西那生钠治疗。

　　“孩子终于用上了‘救命针’，我这心里的石头可算能落地了!”看着打完针的儿子，李女士激动地表示，感谢国家给予的医保红利，给了孩子第二次生命，感谢医院对罕见病患者的重视，让他们用药治疗更方便。

　　每个生命都应该被善待

　　“每个生命都应该被善待。在农历新年即将到来之际，能帮助罕见病患儿重获新生，这是最好的新年礼物。”徐州市中心医院神经系统罕见病MDT诊疗团队、神经内六科主任医师鹿寒冰如是说。作为首批国家罕见病协作网络单位、罕见病定点治疗医疗机构(徐州地区唯一罕见病治疗单位)，徐州市中心医院经过2021年一年的探索，已在罕见病多学科诊疗规范化体系建设上积累了一定的经验。 由肾内科、神经内六科、儿科，联合麻醉科、彩超室等多个科室组成的多学科(MDT)诊疗团队，在2021年共为19位罕见病患者提供了特药治疗。

　　“卸甲专家 拆腺英雄”

　　圆患者“健康美丽”梦想

　　牛年岁末的大年二十五，市中心医院血甲疝微创外科副主任医师贾高磊收到了一份特殊的新年礼物：“卸甲专家 拆腺英雄”8字锦旗。这个“雷人”的感谢语让双方都忍俊不禁，于是便有了这张难得的合影。

　　贾高磊说：“这是我收到的最好的春节礼物。”患者孟女士则表示：“是你们让我收获了健康和美丽，这也是我收到的最好的春节礼物。”

　　孟女士是一位甲状腺疾病患者，多次就医后都被告知需要做手术，她对自己的形象比较在意，不想在脖子上留下疤痕，经多方了解后慕名找到贾高磊。综合评估之后，贾高磊团队为其实施了“经腋窝入路腔镜下甲状腺手术”，孟女士的甲状腺疾病得以解除，手术切口也“隐藏”在腋窝，恢复健康的孟女士非常开心。

　　为表达谢意，孟女士特意为贾高磊送来了锦旗，题为：“卸甲专家 拆腺英雄”。

　　和孟女士同样开心的还有三位女性甲状腺患者，她们也都是由贾高磊团队为其实施的经腋窝入路腔镜甲状腺手术。除夕前一天，三人顺利出院，开开心心地回家过年。临出院前，三人结伴向医护人员道谢、道别。

　　贾高磊是市中心医院血甲疝微创外科副主任医师，专长是微创腹腔镜治疗各种复杂疝外科疾病、周围血管疾病、甲状腺良恶性肿瘤等。他的很多患者都是病友之间介绍，慕名前来的。由于手术量比较多，尤其疝外科还多为急诊手术，贾高磊和他的团队经常会加班为患者做手术。大年二十九晚上，已经下班回到家的贾高磊接到紧急电话，一位81岁的男性老年患者突发嵌顿疝，需要尽快进行急诊手术，否则就有可能形成肠坏死，因老人是直肠癌术后患者，且合并白血病，遂从沛县紧急转来我院，贾高磊接到随即从家中紧急赶快来医院，和团队成员一起为患者紧急做了嵌顿疝微创手术，予以松解还纳，所幸没有肠坏死。

　　春节假期过后，贾高磊团队又是一片忙碌，从2月7号到9号，他们一共完成了17台手术。对此，贾高磊说：“只要我的患者们能恢复健康，累点忙点都是值得的。能得到他们的感谢和信任，我倍感荣幸，这也是我们前进的动力!”