健康徐州网 徐州医保信息：2021年国家医保药品目录在徐州落地，目录内药品总数为2860种，为历年来最多。67种目录外独家药品谈判成功，平均降价61.71%，其中罕见病天价药诺西那生钠，从一支70万降到3万冲上热搜榜。

　　诺西那生钠

　　用于治疗脊髓性肌萎缩症，这种病是一种罕见的遗传性疾病，每年使用诺西那生钠3-6支，没降价前一年最高费用达140万，医保还不能报销，这对普通家庭来说真的是遥不可及的“天价药”。

　　2021年，国家医保局通过谈判把价格降下来，纳入医保报销，这个消息让很多患儿家长热泪盈眶、万分欣喜 ，纷纷表示感谢国家的好政策，让孩子有了生的希望，让患者家庭重拾欢笑。1月26日，5岁男孩沐沐(化名)成为徐州首名受益者，在徐州市中心医院接受了治疗。

　　徐州市医保局以“不放弃任何一个群体”、“让罕见病的希望不罕见”为目标，在用药保障政策上再助力，精心测算、精准保障，对诺西那生钠等20余种罕见病用药实行多层次用药保障，显著降低了家庭负担。以沐沐的治疗为例：第一年患者用药6针，年治疗费用19.9万元，基本医保报销达11.9万元左右，剩余费用进入“二次补助”，医保再次支付3.8万元左右。之后还可以衔接商业健康保险--徐州市“惠徐保”和“江苏医惠保1号”，可再次报销1-2.5万元。这样第一年个人自付费用最低降至1.6万元左右。而第二年开始患者用药3针，经多层次保障后，个人自付费用最低可降至1.4万左右。

　　从无药可医，到迎来治疗希望，再到今天享受医保报销待遇，医保部门真正践行了“不放弃任何一个群体”!可以说，这是徐州医保部门送给脊髓性肌萎缩症(英文简称“SMA”)等重大疾病、罕见病患者及家庭最好的新年礼物!(来源：徐州医保)