健康徐州网 徐州健康资讯：自闭症患者，是一个我们常听说，但又不怎么了解的群体。

　　每年的4月2日，是“世界自闭症日”，准确的说法是世界提高自闭症意识日World Autism Awareness Day（WAAD）。

　　目的在于提醒社会各个阶层对自闭症的认识程度，更加关注自闭症患者。今天，来听一听徐医附院神经内科耿德勤主任关于自闭症的解读。

　　01、自闭症是罕见病吗？

　　自闭症也叫孤独症，全称为孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，以下简称为ASD），是一组以社会交往障碍、语言交流障碍、狭隘的兴趣爱好和活动、重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。

　　据联合国估计，目前，全球已有逾7000万人患有自闭症。

　　根据美国疾病预防控制中心的监测数据，在美国，每54名儿童中就有1名被诊断为ASD，并且发病率有不明原因的递增趋势。

　　目前，世界范围的自闭症发病率大约在1%左右。也就是说，每出生100个婴儿，就有一位是自闭症。

　　02、我国自闭症的现状

　　根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示：

　　我国12岁以下的自闭症儿童有200多万人，18岁以上的成年自闭症人数预计超过400万。

　　我们国家在1983年确诊了首批自闭症患者，那批“星星的孩子”现在早已长大成人，他们的父母也逐渐老去。

　　我国不同地区的调查显示的患病率差异较大，保守估计超过1%，也就是说，每100个儿童就有1个ASD。

　　而且不能否认，还有许多自闭症儿童没有被发现、诊断，更说不上治疗。中国的自闭症儿童患者人数和治疗矫正方面都始终面临巨大的挑战。

　　03、关于自闭症，有哪些刻板印象？

　　自闭症患者一定都在某个奇特领域异于常人地优秀

　　不可否认，自闭症和天才之间存在潜在的联系，并不意味着患自闭症的人实际上都是天才。

　　实际上，天才有可能是存在患自闭症的风险但并未真的患病的人。实际上，有特殊才能的自闭症谱系人士，只占整个自闭症总数的5%-10%。

　　大多数自闭症谱系儿童连语言表达、与人沟通、生活自理都有很大的问题，能够进入普通小学上学、长大后有一份自给自足的工作，家长都会认为是很奢侈的。

　　而成家立业这种普通人顺其自然的生活，更成为了很多自闭症家庭可望不可及的梦想。

　　每个自闭症患者都有智力障碍

　　世界卫生组织的说法是：自闭症患者的实际智力水平差别很大，有的智力受到严重损伤，有的智力水平很高，情况各不相同。

　　一些患有自闭症谱系障碍的儿童学习较困难，有一些会出现智力低于正常水平的体征。其他患有这种疾病的儿童智力正常或很高。

　　自闭症患者都不爱说话

　　自闭症不是一个有相同症状的疾病。世界上没有两个症状完全相同的自闭症患者，就像光谱上不会有两个相同的颜色，这也是自闭症叫做谱系障碍的原因。

　　大多数自闭症语言功能不太好，但是，也有话唠型自闭症。

　　他们经常说一些大家都听不懂的“火星语”，或者是在不该说话的时候说一些不合时宜的话，还有可能是他们一说起来完全不管别人是否爱听，自己完全停不下来。

　　性格内向的人更有可能得自闭症

　　● 性格内向只是和外人不亲近，害怕陌生人，不愿意社交，但语言方面、沟通方面和其他孩子没有区别。

　　● 但自闭症患者不社交的原因，不是不愿意社交，而是不会社交。

　　别人的问话他们可能听不懂，听懂了也不知道怎么回答。别人的表情他们也可能看不懂，看懂了也体验不到别人的感受。

　　自闭症则是不仅和外人不亲近，有时就连父母都不亲近，没有正常的情绪反应，存在社交障碍，具有重复行为和奇异爱好，可能对某些物体有依恋。

　　04、如何看护自闭症患儿？

　　自闭症主要治疗方式为特殊教育治疗，其中，家庭成员尤其是主要看护者起着重要作用，那么，应该如何看护自闭症患儿及其注意事项都有哪些呢？

　　到专业机构评估治疗

　　由专业人员对患儿进行系统评估，在与家长充分沟通的基础上针对患儿制定个性化的训练方案，按照训练方案对患儿进行系统培训，以使患儿得到正规的评估与治疗。

　　重视沟通

　　自闭症患儿经常会采用一些不恰当的行为来得到自己想要的东西，或引起别人的关注，这就需要家长更耐心、更细致的观察患儿行为，慢慢教会患儿对不同的问题的应对方法，并通过反复训练，加强儿童沟通能力及应对问题的能力。

　　反复训练，不断强化

　　在某一个时间对患儿某个不恰当的行为分步骤、反复训练，不断强化，让患儿能够熟练掌握这一行为。

　　复习巩固

　　对患儿进行下一个不恰当行为的训练过程中，要复习巩固已经改正的行为。

　　多参与集体活动

　　为患儿创造条件和机会，对于患儿好的表现及时给予肯定，不好的行为给予强化训练，切忌急于求成。

　　05、52赫兹的鲸

　　在1989年，美国海军设立的水底探测器在监听敌军潜艇时捕捉到一种奇怪的声音，探察后发现由一头灰鲸发出，正常鲸鱼的频率只有15—25赫兹，其他须鲸的频率也只有15－40赫兹，而这头灰鲸的频率一直是与众不同，它的频率是52赫兹。

　　它发出来的声音比大号上的最低音略高，世界上没有别的鲸鱼拥有和它频率相同的叫声。之后它被命名为“52赫兹”的鲸鱼。

　　20 年来，这只“52Hz 鲸”一直在孤独地歌唱，试图寻觅一个朋友，但它孤独的歌声却没能等到任何回应——被称为“世界上最孤独的一头鲸”。它多么像一个孤独症的孩子啊！

　　孤独症（自闭症），是因为孩子们信息处理神经系统发生生理异常，于是，与同类交流沟通天然存在屏障。

　　由于频道不同，孤独症孩子就像“52Hz 鲸”一样，终日吟唱却无人理解和共鸣，可能一辈子都在孤独的寻寻觅觅，却不知所措的发现所有人都与你背道而行。

　　为了顺利融入社会，孤独症孩子不得不通过长年累月的干预，调整与生而来的生理异常，竭力靠近正常人类的沟通频率。

　　就像“52Hz 鲸”一样，伴随着吟唱声慢慢沧桑，频率也由 52 赫兹降低到 50 赫兹，终究与正常鲸类，频道遥遥相望。

　　所以花点时间了解自闭症，了解他们如何与我们不同，了解他们的诉求和他们亲友们的诉求，认识、了解、包容、接纳、帮助自闭症患者与他们所在的家庭，孤独症可能就不再孤独。

　　自闭症患者来到这个世界，和我们一样，他们也同样经历了牙牙学语、蹒跚学步，试图了解并学会这个世界的生存方式，他们也希望拥有一份可以安身立命的工作，让自己有尊严的生活。

　　来自星星的他们，和我们并没有太多的不同，只不过他们需要经历更加艰辛的过程，也更需要世界的理解、耐心和包容。

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